Фонд, созданный родителями для родителей

FOXG1 Research Foundation Russia появился потому, что семьи, воспитывающие детей с синдромом FOXG1, долгое время не находили в России ни достаточной информации, ни поддержки друг друга. Мы сами родители детей с этим диагнозом и знаем, через что проходит семья с первых дней после постановки диагноза.

Синдром FOXG1 — редкое генетическое нарушение развития, которое проявляется задержкой моторного и речевого развития, особенностями поведения и требует постоянного внимания со стороны родителей и специалистов. В России информация о синдроме долгое время была доступна в основном на английском языке, а сообщества поддержки практически не существовало.

Мы начали с простого: стали переводить зарубежные материалы исследований, делиться личным опытом и искать друг друга. Так постепенно сложилось сообщество, а затем и фонд, который теперь помогает другим семьям быстрее находить ответы на важные вопросы.

Сегодня мы продолжаем собирать и систематизировать информацию о синдроме, помогаем родителям находить нужных специалистов и стараемся, чтобы ни одна семья, столкнувшаяся с этим диагнозом, не осталась в одиночестве.