Поддерживаем семьи детей с синдромом FOXG1 в России
Мы объединяем родителей, собираем информацию о редком генетическом синдроме и помогаем семьям не оставаться один на один с диагнозом.
Узнать о фондеСиндром FOXG1 — редкое генетическое нарушение, которое влияет на развитие ребёнка с первых месяцев жизни. Семьи сталкиваются с нехваткой информации на русском языке, сложностями в поиске специалистов и ощущением одиночества перед лицом диагноза. Наш фонд создан родителями детей с этим синдромом, которые знают эти трудности изнутри. Мы делимся опытом, переводим исследования и помогаем находить правильный путь поддержки.
Основные направления работы фонда
Переводим зарубежные исследования о синдроме FOXG1 и делаем их доступными на русском языке для родителей и врачей.
Создаём сообщество родителей, где можно получить поддержку, обменяться опытом и не чувствовать себя одному.
Подсказываем, к каким врачам и реабилитационным центрам можно обратиться, опираясь на опыт других семей.
Повышаем осведомлённость о редких заболеваниях в обществе, чтобы семьи встречали больше понимания.
За каждым обращением в фонд стоит история конкретной семьи и конкретного ребёнка. Мы видим, как много значит простое слово поддержки, вовремя найденная информация или возможность поговорить с теми, кто уже проходил через похожее. Именно поэтому мы продолжаем эту работу.
Моменты, ради которых мы работаем
Если вам нужна помощь или вы хотите поддержать нашу работу, напишите нам.